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注目

もう退院!?

術後1日。。。

今日の午後退院になりましたw

お熱も下がってて、全て安定しているのでお風呂も入れるし、自宅に戻ってももう大丈夫とのこと!?!?

なんと!!!

拍子抜けしながら、荷造り。

何はともあれ、本当にありがとうございました!

これからも経過観察など、よろしくお願いします!!!!

チェイ頑張ったね!お疲れ様。

もうすぐお誕生日は奮発だ!!

頭蓋縫合早期癒合症

病名は『頭蓋縫合早期癒合症』簡単な内容としては、通常何ピースかに分かれて頭蓋骨は形成されて生まれてくるのだが、孝成の場合両サイド(冠状縫合)がすでにくっついで生まれてきていたようで、本来これから脳みそが大きくなるにつれて、頭蓋骨も一緒に広がっていき頭の形が形成されるのだが、そのどこかがくっついていると、成長段階で発達障害や脳圧がかかってしまったり、呼吸困難など脳に関わる問題が起きてしまうらしい。詳細については病名を検索してもらえるといくつか情報が出ているのでそちらをご参照ください。

幸い、孝成の症状は、非症候群性のもので発達の遅れも今の所(7ヶ月)見られない。
でもこれからいつおきてもおかしくない。
なので、手術をすることを決断せざるおえなかった。
手術の目的は狭くなった頭蓋を拡大することで脳が成長できる環境を整えてあげることと、頭の形を正常にするという美容的な意味合いがあり、手術法は大きく分けて、3種類あるらしい。
1つは頭蓋骨を切り離し、組み直して形成する手術。
もう1つは骨に刻みを入れ、骨延長器を取り付け1ヶ月ほどかけて少しづつ骨を矯正する手術
あと1つは骨を切りヘルメットで頭の矯正をするもの。

孝成は月齢が少ないうちに手術ができる骨延長器を取り付ける手術をすることになった。
こちらのメリットは骨のスペースを確保しつつその隙間に新しい骨が作られていき、より確実で強い頭蓋骨矯正が可能。
デメリットは長期間に渡る矯正となる。術後1ヶ月かけて毎日少しづつ広げていくのだが、広げるのが完了してからは2-3ヶ月延長器をつけたまま生活をしなかればいけない。そして矯正完了後、再度延長器を外す手術が必要ということ

当初出産した都立大塚病院でも手術は可能だったが、完全看護で3ヶ月の入院が必須という条件だったため、1歳前になるであろう孝成には、難しいと思い、母子同室が可能な病院を紹介してもらうことにした。

セカンドオピニオンを受け、順天堂大学順天堂医院での入院手術をお願いすることにした。
順天堂では日本ではこの病気の症例は少ない中でも年間20件ほど受けており、小児脳外科専門の下地先生のお話を聞き、母子同室ということもあり決めました。

しかも、1歳手前9月ごろの手術と思っていたら、月齢7ヶ月の5月中旬の手術に早まり、気持ちの整理に焦りましたが、リスクが変わらないのであれば早いに越したことはないので7ヶ月で手術できた方が本人もまだ状況がわからない間に全て終わらせらてよいのかなと、自分に言い聞かせ手術に挑む覚悟を家族で相談して決断しました。

追記
今は別の大学病院いらっしゃる当時の小児科担当医、青木先生には本当に早期に発見していただき、感謝しております。
また、色々な乳幼児の症例を見てきているようで、心強かったです。孝成も青木先生が好きだったみたいでした。

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